Livskvalitet og livslengde ved langtids mekanisk pustestøtte

Langtids mekanisk ventilasjon en behandling til pasienter med alvorlig kronisk pustesvikt. Behandlingen foregår i pasientens hjem, i omsorgsboliger eller på sykehjem, gjennom hele eller deler av døgnet. De fleste får behandlingen via en maske som dekker nese eller både munn og nese. Kun noen få ventileres via en tracheostomi - en kirurgisk laget åpning på halsen inn til pusterøret.

Behandlingens hovedmål er å opprettholde eller bedre pasientens livskvalitet og bidra til livsforlengelse.

Vi fulgte 127 pasienter med nevromuskulær sykdom, adipositas hypoventilasjonssyndrom, KOLS, eller brystvegglidelse som årsak til behovet for langtids mekanisk ventilasjon. Et spørreskjema for måling av helserelatert livskvalitet hos denne pasientgruppen ble oversatt fra tysk til norsk og validert for bruk i Norge.

Etter seks år var helserelatert livskvalitet bedret blant majoriteten av pasientene, med redusert engstelse for pustebesvær, bedring av livskvalitet relatert til sosiale relasjoner og funksjoner, samt bedring i mestring av egen livssituasjon. Pasient-rapportert tilfredshet med trening i bruk av respirator, oppfølgingen fra helsepersonell og bivirkninger av behandlingen var assosiert med endringer i helserelatert livskvalitet.

I løpet av oppfølgingsperioden døde 52 av pasientene. Vi fant en uavhengig sterk sammenheng mellom helserelatert livskvalitet og livslengde etter justering i de statistiske analysene for alder, utdanningsnivå, tid siden igangsetting av behandlingen, behandlingstid per dag, komorbiditet og sykdomsgruppe.

Studiene bygger på data fra Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon, Norsk pasientregister, Dødsårsaksregisteret og pasientrapporterte data. Avhandlingen har gitt ny viktig kunnskap om endring av helserelatert livskvalitet under behandling med langtids mekanisk ventilasjonsstøtte. Helserelatert livskvalitet hos disse pasientene er direkte relatert til livslengde og synes derfor å være en viktig faktor å følge i sykdomsforløpet.

Personalia

Heidi Øksnes Markussen er sykepleier med spesialutdannelse i intensivsykepleie, mastergrad i helsefag-sykepleievitenskap (2008) og ansatt ved Lungeavdelingen på Haukeland Universitetssjukehus.Ph.d.- graden utgår fra Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen. Hovedveileder har vært professor emeritus Gerd Karin Natvig, biveiledere har vært førsteamanuensis, seksjonsoverlege og avdelingsdirektør Sverre Lehmann og førsteamanuensis og statistiker Roy Miodini Nilsen.