Å være hjemme - med demens

I tiden som kommer vil stadig flere personer med demens bo i eget hjem, og bo der lenger ut i demensforløpet. Å leve med demens innebærer at livet blir mer uforutsigbart, og at hverdagen blir stadig mer preget av komplekse utfordringer for dem som lever med demens og deres nærmeste. Selv om mange forteller at de lever gode liv, så opplever mange samtidig et økende behov for hjelp, og en avtagende innflytelse over eget liv. Mange pårørende opplever at deres omsorgsrolle medfører belastninger, og at deres forsøk på å koordinere stadig flere tjenestetilbud, er krevende. Kompleksiteten og progresjonen i symptombildet ved demens skaper behov for tjenester som er fleksible, koordinerte og individuelt tilpassede.

LIVE@Home.Path (LIVE) er et forskningsprosjekt som har som mål å møte disse behovene ved at en dedikert koordinator følger opp personer med demens, og hjelper dem med å finne riktig hjelp til riktig tidspunkt. I dette inngår lærings- og mestringstilbud, innovasjon, frivillighet og myndiggjøring (empowerment) i form av forhåndssamtaler med fastlege og nevnte oppfølging fra koordinator. Fæø har bidratt til utviklingen av LIVE gjennom to forberedende studier. Den første er basert på kvalitative intervju med hjemmeboende personer med demens. Studien utforsker deres opplevelse av å bo hjemme med demens og hjemmets betydning, samt holdninger og erfaringer knyttet til det å ta imot hjelp i hjemmet nå, og i tiden som kommer. Den andre studien er basert på evaluering av et forsøksprosjekt bygget på strukturen i LIVE. I sine studier fant Fæø at hjemmet hadde en eksistensiell betydning for deltagerne, og at denne består av ulike, sammenvevde faktorer. Små detaljer kan avgjøre hvorvidt hjelp og støtte oppleves som støttende eller krenkende. Oppfølging fra en dedikert koordinator kan ha stor betydning for personer med demens og deres pårørende. Det er krevende å etablere reell brukermedvirkning for denne gruppen og det er behov for mer forskning på dette.

Personalia

Stein Erik Fæø (f.1984) er utdannet sykepleier i 2009 og har mastergrad i sykepleievitenskap fra 2016. Doktorgradsarbeidet er finansiert av stiftelsen DAM, med Norske Kvinners Sanitetsforening som søkerorganisasjon. Arbeidet er gjennomført ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen. Hovedveileder er Bettina Husebø (UiB) og biveiledere er Oscar Tranvåg (HVL og OUS) og Frøydis Bruvik (UiB).