Brukermedvirkning i kreftforskning er fremdeles under utvikling

CCBIO har i økende grad brakt inn pasientperspektivet i sin virksomhet, ikke minst gjennom det meget vellykkede kurset CCBIONEUR910, Brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning, et samarbeid med Neuro-SysMed. De siste par årene har en brukerrepresentant vært invitert til CCBIOs årlige symposium som publikum, Jeanette Hoel, som for tiden samarbeider med CCBIOs nestleder Line Bjørge i et forskningsprosjekt som brukerrepresentant. Jeanette er tidligere leder av Norsk gynekologisk kreftforening, i dag generalsekretær i Norsk lymfødem og lipødemforbund (NLLF), har mange års erfaring fra helsevesenet og med informasjonsarbeid og frivillig arbeid, og har også personlig erfaring med flere kreftdiagnoser. 

Behov for mer informasjon til pasientorganisasjonene

Vi spurte Jeanette Hoel hvordan hun opplevde det å delta på en konferanse egentlig rettet mot forskere.

– Det er faktisk veldig nyttig å være her. Javisst, det er mye jeg ikke forstår, men jeg skjønner noe, og det jeg i hvert fall skjønner er at det jobbes mye med mange ulike kreftdiagnoser, og det foregår mye forskning som egentlig burde ha kommet mye mere frem, forklarer hun. 

– Jeg synes pasientorganisasjonene burde ha mye mer kunnskap om dette, fortsetter hun. – Jeg skulle gjerne sett at pasientorganisasjonene ble informert om den forskningsaktiviteten som faktisk foregår, og kunne formidle den til sine medlemmer og til andre rammede. Vi googler jo, ikke sant, og da treffer vi ikke på dette her. Jeg tenker at det gir mye håp. Det er jo selvsagt mye forskning som gjøres som ikke gir en kur eller gode resultater, men jeg mener at det fortsatt er vellykket, fordi da kan man legge den delen bort og tenke at OK, nå har vi prøvd det, det fungerer ikke, og dermed fokusere på andre idéer. En gang i fremtiden kan det for øvrig være at det kan implementeres i ny forskning. Uansett er det ikke bortkastet, mener jeg.

– Jeg føler også at det er viktig å representere pasientorganisasjonene på arrangementer som dette, og de som har fått senskader etter kreft – et felt jeg håper å se mer forskning på, sier hun med ekstra vekt på det siste.

En kreftforskningskonferanse for brukerorganisasjoner

Jeanette mener brukerperspektivet kan tas med inn i symposiet ved å inkludere et foredrag fra en brukermedvirker, eller til og med komplementere CCBIONEUR910-kurset med en hel konferanse. 

– Det er i dag obligatorisk å ta brukermedvirkning med inn i helseforskningen, men det er ikke alle som er klar over hva det innebærer. Det er fortsatt en del jobb som gjenstår på det feltet.  Dere kunne få en brukermedvirker til å holde et innlegg på denne konferansen om hva den rollen innebærer, og hva pasientorganisasjonene forventer. I tillegg kunne det være en egen konferanse som var dedikert til samhandling mellom kreftpasientorganisasjoner og kreftforskere, hvor forskerne blir utfordret på å presentere med et litt enklere språk, litt mindre fagspråk og mer tilgjengelig for ikke-medisinsk personell. Det kunne hjelpe dem i forhold til det med å kommunisere med brukermedvirkere og et ikke-medisinsk publikum, samt at de kunne lage enklere postere tilpasset oss brukerorganisasjoner. Jeg tror det alt i alt ville øke dialogen, og at det ville være motiverende for begge parter. Jeg tenker at det må det være mulig å søke om midler om, via Dam-stiftelsen, for eksempel. Det kunne ha vært en fin start, tenker jeg!

Det ville vise at vi arbeider sammen for samme sak som et team, og det ville synliggjøre alle i dette teamet – det tror jeg ville være veldig flott,” sier Jeanette entusiastisk.

Viktig å rekruttere unge forskere

Jeanette har også deltatt på vårt brukermedvirkningskurs i medisinsk og helsefaglig forskning ved et par anledninger.  

– Du får jo mye kunnskap gjennom dette kurset ved at du får se noe av den forskningsaktiviteten som er, forklarer hun.  

– Du ser spesielt yngre forskere som engasjerer seg. Vi skal selvfølgelig ivareta de erfarne forskerne, men vi trenger også å rekruttere de unge, og å sørge for at de får bedre kunnskap om oss pasientorganisasjonene og om brukermedvirkning helt fra starten.

Man må vite hva rollen som brukermedvirker innebærer

Jeanette mener at kurset er vel så viktig for å lære opp brukermedvirkere. 

– Jeg er veldig opptatt av at man som brukermedvirker har en rolle og et ansvar, sier hun.

– Pasientorganisasjonene blir stadig flinkere til å utdanne sine brukermedvirkere, jeg tar selv en aktiv rolle i så måte i min organisasjon, men det har vært utfordringer underveis. Historikken er slik at da brukermedvirkning kom på banen, så var det veldig lite kunnskap om hva rollen egentlig gikk ut på. Folk har noen ganger blitt satt tilfeldig i denne rollen, og med svært lite oppfølging fra organisasjonen. Det har vært no-shows og misforståelser, noe som kunne føre til dårlig kommunikasjon med forskerne. Noen brukermedvirkere var kanskje mest opptatt av sine egne erfaringer og blandet seg inn i medisinske råd og veiledning – som vi ikke skal gjøre – det må vi overlate til ekspertisen. En brukerrepresentant er en talsperson for hele gruppen, med et reelt ansvar. På den andre siden har pasientorganisasjonene et ansvar for å utdanne sine representanter, og gi dem den nødvendige tryggheten og en forståelse for at det ikke forventes at de skal forstå alle vitenskapelige aspekter ved forskningsprosjektene. De har annen unik innsikt som er av stor verdi for forskerne. 

– Jeg har stor tro på at etter hvert som man får mer utdanning for brukermedvirkere og stiller mere krav til de, så blir det annerledes, avslutter Jeanette.

Langsiktige relasjoner gir bedre samarbeid

– For å utnytte potensialet til fulle for brukermedvirkere i translasjonsforskning og klinisk forskning er det avgjørende å etablere og opprettholde langsiktige relasjoner med representanter fra pasientorganisasjonene, forklarer CCBIOs nestleder Line Bjørge, professor, forsker og overlege ved Kvinneklinikken i Bergen.

–  Når grunnlaget er på plass, vil meningsfull fremgang og gode resultater følge på naturlig måte, og du kan gå fra passiv informasjon og konsultasjon til en mer aktiv dialog der brukermedvirkeren deltar allerede tidlig i planleggingsprosessen. Det er min erfaring at vi da får et reelt samarbeid, sier Bjørge.

En langsiktig relasjon er nettopp det Line Bjørges gruppe har oppnådd med Jeanette Hoel som brukermedvirker.

– Jeanette Hoel har vært brukerrepresentant for mange av våre prosjekter på gynkreft gjennom de siste fem årene, forteller Bjørge.

– Hun kjenner teamet og de forskjellige fokusområdene våre. Samspillet og samarbeidet med henne har resultert i bedre og mer effektiv rekruttering og ivaretaking av deltakere i studiene, bedre kommunikasjon av resultatene til offentligheten, og også bedre real world data og bedre prosjektdesign. Samarbeidet vårt er gjensidig fordelaktig og omfatter regelmessige møter, utdanningstiltak og også felles helsepolitisk innsats så vel som forskningsstøtte, avslutter hun.

Les mer her om vårens kurs i brukermedvirkning hos Ved UiB, samt en nylig artikkel hos Helse Førde, "Brukarmedverknad gir betre forsking."