En viktig møteplass for brukere og forskere i medisinsk og helsefaglig forskning

Kurset ble etablert i 2021 ved Universitetet i Bergen som er et vellykket samarbeid mellom forskerskolene til Neuro-SysMed og Centre for Cancer Biomarkers CCBIO, for å forsterke pasientdeltagelse i forskningen. Målsetningen for kurset er å etablere en plattform for utveksling av erfaring og styrking av kompetanse og bygging av nettverk på tvers av medisinske fagmiljøer og brukerorganisasjoner. Kurset hovedmål er å stimulere til økt brukermedvirkning i medisinsk forsking, ved å formidle hvordan brukermedvirkning kan implementeres i praksis. Kurset sikter videre mot å utvikle deltakernes evne til å vurdere og formidle merverdien av brukermedvirkning og stimulere til konstruktiv brukermedvirkning i deltagernes egne forskningsprosjekter og i fremtidig forskningsaktivitet.

Fra regionalt til nasjonalt kurs med støtte fra Stiftelsen DAM

I 2024 engasjerte Nasjonalforeningen for Folkehelsen seg i kurset og søkte midler fra Stiftelsen DAM, for å videreutvikle konseptet til å favne nasjonalt og inkludere alle de tre nye forskningssentrene for behandlingsforskning i Norge i tillegg til Neuro-SysMed i Bergen: REMEDY (behandling innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer – Oslo), MATRIX (kreft – Oslo) og NorHead (hodepine – Trondheim). Videre ble Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse FORMI, og Det nasjonale infrastrukturnettverket for forskningsstøtte i kliniske studier NorCRIN, med som partnere. Kursarrangørene ønsket å stimulere til bred og åpen kommunikasjon og erfaringsdeling fra mange ulike synsvinkler, og det utvidede partnerskapet har tilført verdfulle perspektiver og ekspertise fra nye fagfelt til kurset. 

Pasientenes erfaringer er gull verdt

Nina Jebsen (CCBIO) og Tone Skår (Neuro-SysMed og VIS) har begge emneansvar for kurset, og ser hvor viktig pasientperspektivet er.

– Brukermedvirkning skal bidra til at forskningen blir mer relevant og at prioriteringer mellom forskningsprosjekter og fordeling av knappe ressurser blir mer demokratisk, sier de, og fortsetter: — Hvem kan bedre formidle hvor der mangler kunnskap og trengs fokus for å utvikle bedre behandlinger enn pasientene og deres pårørende? For å lykkes med reell brukermedvirkning i praksis, er det viktig å ha en klar strategi for hvordan brukerinvolvering skal innlemmes i alle trinn av et forskingsprosjekt, fra planlegging til prosjektgjennomføring og publisering, og en god plan for brukermedvirkning kan være utslagsgivende for å få finansiell støtte til forskningen. Forskere som frykter at brukermedvirkning kan føre til forsinkelser i fremdriften, kan motiveres av studier som viser at god brukermedvirkning fører til at forskningsresultater får raskere og mer betydelig innflytelse på klinisk praksis!

Bredde i fag og felt

Ved å invitere til sammen åtte partnere, favnet arrangørene et bredt spekter av medisinske fagområder og utvidet nedslagsfeltet til hele det geografiske Norge.

Lederen for Neuro-SysMeds forskerskole, Nina A. Grytten Torkildsen, syntes dette gav et veldig godt utbytte.

–  Vi fikk en veldig engasjert kurskomité bestående av representanter fra alle partnerne, som alle bidrog til et variert kursprogram med innlegg og erfaringer fra ulike fagområder, samt rekruttering av brukermedvirkere og forskere fra ulike fagfelt i hele landet. Det var effektfullt at flere av partnerne presenterte egne prosjekter formidlet som en dialog mellom forsker og bruker, der begge utstrålte en felles lidenskap for brukermedvirkning, og betydningen av brukernes erfaring i forskningen ble behørig belyst. Kontraster mellom forutsetninger i kraft ulike roller til tross, fikk deltagerne oppleve inspirerende samspill basert på gjensidig tillit og nysgjerrighet, sier hun. 

Å bryne seg sammen og på tvers 

Kurset gikk over 3 dager og hadde lagt opp til flere bolker med gruppearbeid hvor eksempler fra utvalgte partner-prosjektet og forskeskolestudentenes egne prosjekter ble gjenstand for livlige diskusjoner blant forskerskolestudenter, erfarne forskere, helsearbeidere, representanter fra brukerorganisasjoner og profesjonaliserte brukermedvirkere. Alle forskerskolestudentene presenterte høydepunkter fra gruppesesjonene i plenum, og meldte unisont at de skreddersydde innspillene fra brukerne hadde stor verdi og ville bli tatt med videre til ettertanke eller forbedring av egne prosjekter. 

Klar kommunikasjon og rydding i begreper

Flere sesjoner på kurset var viet klart språk og tilrettelagt formidling. 

— Erfaringskonsulent Gunnhild Berglen fra Universitetssykehuset i Nord-Norge presenterte eksempler på begrepsforvirring med stor humor, forklarer Nina Jebsen. 

—Dette synliggjorde betydningen av et klart og tydelig språk som virkemiddel. I gruppene kunne deltagerne ta begrepsforståelsen til et nytt nivå, og utfordre hverandre på perspektivforskjeller og kontekstuelle motsetninger mellom ulike aktører innen forskningen. Deltagerne utfordret både hverandre og foredragsholderne gjennom stort engasjement fra salen, mener Jebsen. 

Modig innsats for brukermedvirkning og etablering av nye kontakter

Både kursarrangører og kursdeltagere fikk utvidet sine kontaktflater på kurset hvor erfarne brukermedvirkere ble koblet til unge forskere, og ferske brukermedvirkere fikk anledning til å bygge nettverk med mer etablerte brukermiljøer. En tverrfaglig paneldebatt avrundet kurset. 

— Paneldebatten belyste etiske aspekter omkring roller, føringer og maktubalanser, og bidro til å røske litt i foreldede strukturer og fastlåste forestillinger om brukermedvirkning i forskning, forteller Nina Jebsen. 

– I det hele tatt var atmosfæren under kurset slik at den speilet en felles forståelse for nødvendigheten av bred og iherdig innsats for å styrke mangfoldig brukerrepresentasjon i medisinsk forsking, mener hun. 

Et logistisk puslespill

Det skulle mange hoder til for å organisere kurset og til å samkjøre så mange forskjellige aktører.  Forskerskolelederne Agnete S. T. Engelsen og Erling A. Høivik (CCBIO) og Nina Agnethe Grytten Torkildsen (Neuro-SysMed) spilte en avgjørende rolle for tilretteleggelsen av kurset ved UiB, hvor Kjetil Harkestad på Klinisk institutt 1 og Eli Vidhammer på CCBIO bidrog med administrativ støtte. Kurset ble holdt i de flotte lokalene til Bergens medisinske inkubator EITRI. Faglederne Nina L. Jebsen fra CCBIO og Tone Skår samt Kjell Morten Myhr fra Neuro-SysMed opplevde samarbeidet mellom partnerne som svært givende og utviklende. De fremhever hvordan alle de ulike kapasitetene i kurset bidrog til å bringe kurset til et nytt nivå.

— Marianne Skaar fra REMEDY kastet seg inn i planleggingen med liv og lyst, og koblet på FORMI med Ingrid Fjeldheim Bånerud, Kjersti Storheim og Astri Lunestad som delte sin begrepsliste og loste deltagerne gjennom forventningsavklaringer til kurset, forteller de. 

— Begrepslisten ble videreutviklet i fellesskap med Mariann Sundstrøm fra NorCRIN og vil bli gjort tilgjengelig for alle interesserte brukere og forskere via NorCRIN sine hjemmesider. Elisa Bjørgo fra MATRIX hanket inn en internasjonal kapasitet, Bettina Ryll, som trollbandt deltagerne med sin sterke lidenskap, faglig sterke bakgrunn og personlig gripende historie. Fra Hodepine Norge/ NorHead bidro Laila Mathisen med erfaringer fra nybrottsarbeid for brukerinvolvering i et nyetablert forskningssenter. Kurs-koordinatorene, Rasmus Olai Humlevik og Irini Ktoridou-Valen fra CCBIO, samt Gard Johansen og Anna Rubiolo ved Neuro-SysMed gjorde en helt uvurderlig innsats for å ivareta deltagerne og håndtere øvrig logistikk nødvendig for en vellykket gjennomføring av et kurs av dette kaliber. Inger Ljøstad, Ryggforeningen/EUPATI viste hvordan brukere kan bli sertifisert som «pasienteksperter» på kurs ved EUPATI. Sist, men ikke minst, bidro brukerrepresentant Kristin Reimers Kardel fra Nasjonalforeningen for Folkehelsen sammen med deres forskningssjef Anne Rita Øksengård til betydningsfulle refleksjoner omkring brukerperspektiver og samhandling med mennesker med demens og kognitiv svikt. Paneldebatten med Anne Rita Øksengård, Laila Mathisen, Hege Mathilde Kornberg Christensen og Roger Strand bidro til å løfte brukermedvirkning frem i et større samfunnsperspektiv.

Større fokus på opplæring i brukermedvirkning i forskning

Avslutningsvis ønsker forskerskolelederne fra CCBIO og Neuro-SysMed å takke de emneansvarlige for en fantastisk innsats med å etablere et nasjonalt tverrfaglig kurs i brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning. 

– En stor takk også til kurskoordinatorene og representanter og brukere fra de ulike partnerorganisasjonene, og til stiftelsen DAM for støtte til gjennomføring av et veldig viktig kurs, sier CCBIOs forskerskoleleder Agnete Engelsen.

–  Skal man få til forandring og lykkes med å nå målsetningen om å gjøre en forskjell, må man tørre å være modig og inkluderende! Opplæring i brukermedvirkning i forskning bør inn i den obligatoriske delen av forskerutdanningen ved de medisinske fakultetene i Norge i mye større grad enn i dag. Med tilstrekkelig opplæring har jeg troen på at neste generasjons forskere vil lykkes med dette i mye større grad enn i dag, avslutter Engelsen.

Les også artiklene:

Brukermedvirkning i kreftforskning er fremdeles under utvikling

Brukarmedverknad gir betre forsking