Kjære deg som har epilepsi
Forespørsel om deltagelse i behovsstyrt epilepsi oppfølging ved Haukeland Universitetssykehus, Nevrologisk poliklinikk samt inklusjon i epilepsiregisteret EpiReg
Hovedinnhold
Pasienter som følges opp for epilepsi ved Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus har mulighet til å registrere informasjon om eget sykdomsforløp digitalt. Opplysningene fra den digitale egenregistreringen bruker vi til å tilpasse epilepsikontrollene til ditt behov.
Du vil hver 6. måned motta en SMS med innloggingslenke til sykehusets nettbaserte løsning for egenregistrering. Innlogging skjer med elektronisk ID nivå 4 (Bank-ID). Du fyller ut spørsmål om epilepsianfall, medikamentbivirkninger, psykiske symptom og annen viktig informasjon om din sykdom. Dersom du rapporterer alvorlige symptomer eller behov for oppfølging, vil en epilepsisykepleier ta raskt kontakt med deg. Dersom du rapporterer at alt er bra, vil du ikke bli satt opp til kontroll.
Rapporten fylles ut på en sikker nettportal, levert av sykehusets underleverandør CheckWare.
Du kan logge inn i nettportalen fra smarttelefon, nettbrett eller PC. Etter innlogging kommer du direkte til spørsmålene som skal besvares. Svarene lagres fortløpende. Dersom du må avbryte, kan du fortsette besvarelsen senere. Når du er ferdig, trykker du «levér». Du vil motta et nytt varsel på SMS når det er tid for ny egenregistrering. Dersom du ikke lenger ønsker å benytte deg av tilbudet om digitial egenregistrering kan du kontakte nevrologisk poliklinikk, og du vil følges opp etter ordinært kontrollopplegg. Dersom du ikke besvarer spørsmålsutsending 2 ganger, vil du også bli overført til ordinært kontrollopplegg.
Denne videoen viser deg hvordan tilbudet vårt fungerer:
Alle pasienter som følges opp med Brukerstyrt oppfølging registreres i vårt epilepsiregister EpiReg. Dette er et kvalitets og forskningsregister som er opprettet for å bedre oppfølging av pasienter med epilepsi, samt å forbedre oss gjennom forskning.
Inkluderte pasienter får også tilbud om å rapportere om sitt liv med epilepsi, hvor psykisk helse og livskvalitet er i fokus. Dette gjør en ved å fylle ut et årlig digitalt spørreskjema om epilepsirelatert livskvalitet. Alle skjema du fyller ut som deltager i EpiReg lagres i din journal og er tilgjengelig for dem som behandler deg på sykehuset.
Kan du tenke deg å være med fyller du ut samtykke skjemaet vedlagt. Dette sendes enten via post eller scannes / ta bilde og sendes til epost: epilepsiregisteret@helse-bergen.no .
Postadresse: Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus, ved Katrin Begall, Nevroklinikken , Nevrologisk poliklinikk , Postboks 1400 , 5021 Bergen
Ønsker du mer informasjon?
Ta kontakt med epilepsisykepleier : Katrin Begall epilepsiregisteret@helse-bergen.no
