Stress hos pårørende fører til sykehjemsinnleggelse

En aldrende befolkning gir et økende antall demenspasienter. Det påvirker ikke bare pasientene selv, men også deres nærmeste:

– Demens er en sykdom som både rammer individet og familien. Så lenge pasientene bor hjemme er pårørendestøtte avgjørende, sier Toril Marie Terum. Hun er sykepleier, og tok nettopp en doktorgrad om temaet stress hos pårørende med demens ved Klinisk institutt 1, UiB.  

Hun sier også at mange pårørende til hjemmeboende personer med demens opplever det både som positivt og negativt. Mange har gode liv og opplever mange gode øyeblikk sammen med sine kjære, men:

– På populasjonsnivå vet vi at det er en belastende rolle å stå i over tid. Og vi vet at hvis belastningen blir for stor, vil det få negative konsekvenser for både liv og helse. Derfor er det viktig å støtte opp om de pårørende, understreker stipendiaten. 
Det er med bakgrunn i dette Terum ønsket å se nærmere på pårørendestress. Hva er det som stresser de mest? Og hvilken sammenheng er det mellom pårørende sitt stress og når pasientene blir lagt inn på sykehjem? 

Apati kan påvirke relasjonen

Doktorgraden består av tre artikler. I den første har Terum undersøkt hva som finnes av forskning på sammenhengen mellom de pårørende sine opplevelse av stress og de neurpsykiatriske symptomene på demens. I alt var det 13 studier som tilfredsstilte forskerens kriterier for å bli inkludert. Her finner hun at det er enkelte neuropsykiatriske symptomer som utpeker seg:

– Irritabilitet, agitasjon, forstyrrelser med søvn, angst, apati og forvirring viser seg å være symptomer som gir mest stress for de pårørende, forteller Terum. 

Med bakgrunn i dette undersøkte hun data fra en norsk demensstudie, DemVest. DemVest-studien inkluderer data 157 personer med demens og deres pårørende som er samlet inn over en lengre periode. Blant annet får de en årlig rapport om stress hos de pårørende. 

– Her fant vi at apati hos pasienten var det som skapte mest stress hos pårørende. Det var ikke helt som forventet, medgir Terum.
Det er nemlig lett å tenke seg at det er andre, mer utfordrende trekk ved demenssykdomsbildet, for eksempel irritabilitet og aggressivitet, som gir pårørende mest stress. Disse faktorene var også viktige, men altså ikke like viktige som apati:

– Vår undersøkelse sier ikke noe om hvorfor det er slik, men man kan kanskje tenke seg at manglende initiativ hos den demenssyke kanskje kan mistolkes som motvilje eller manglende interesse. Det kan tenkes at det påvirker relasjonen at man ikke får noen respons dem man tilbringer hverdagen med, foreslår kandidaten. 

– Det er kanskje ikke godt nok kjent at apati også er en del av sykdomsbildet, funderer Terum på.

Viktig å se verdien i de pårørende

I den siste artikkelen så Terum på sammenhengen mellom stress hos de pårørende og sykehjeminnleggelse. For det første så hun at høy belastning på de pårørende var nært forbundet innleggelse på sykehjem. Hun så også på hvilke følelser hos den pårørende som var forbundet med at den demenssyke ble innlagt:

– Å føle seg frustrert over situasjonen fremstod som det viktigste. At man ikke mestrer situasjonen, men også at man ikke får nødvendige avbrekk som gjør det mulig å opprettholde et sosialt liv, eller å reise på ferie, sier Terum.
Ifølge Terum har det blitt satt mer og mer søkelys på pårørende sin belastning de siste årene, både i forskningen og i kommunene. Utfordringen er ofte å iverksette kunnskapen, og å identifisere hvem som har behov for hvilke tiltak: 

– Årsaken til at pårørende opplever omsorgsoppgavene som belastende er kompleks og samansatt. Aspekt ved den pårørende og pasienten, relasjonen mellom de og situasjonen i sin helhet, spiller inn, sier stipendiaten. Derfor mener hun at det er viktig at kommunene har et mangfold av tilbud, og er fleksible: 

– I Demensplanen for 2025 blir det vektlagt at man må komme tidlig inn og få på plass en kontaktperson som er i dialog med de som er rammet og de pårørende. På den måten kan man være i forkant og finne riktig tilbud til rett person til riktig tid, sier Terum
Kunnskap om pårørende sin situasjonen er viktig, mener stipendiaten, for best å kunne tilrettelegge for de som er pårørende til personer med demens. 

– Det er ikke nødvendigvis et mål i seg selv at demenssyke skal være hjemme lengst mulig. Det kommer an på helhetsbildet. Med den demografiske utviklingen vi står midt oppi, med flere og flere eldre, blir det imidlertid viktigere og viktigere å se verdien i de pårørende, slår Terum fast. 

Forskningen er også omtalt i NRK Vestland: https://www.nrk.no/vestland/forsking_-apati-hos-demenssjuke-skapar-mest-stress-hos-parorande-1.15770306