Norsk Sorghjelp-studie (NORHJELP-studien)

Hvorfor er studien viktig?

Å miste et barn plutselig, uventet eller på en voldsom måte forbindes med en intens og langvarig sorgprosess. Etterlatte foreldre og søsken som opplever et slikt tap har økt risiko for psykiske og fysiske helseplager, sykehusinnleggelser, samt tidlig død. Etterlatte foreldre har tre ganger så høy risiko for å utvikle langvarige psykiske helseplager sammenliknet med foreldre uten tap. Særlig utsatt er etterlatte for utvikling av forlenget sorglidelse, en form for komplisert sorg, som i 2018 ble anerkjent som egen diagnose.

Hva er forlenget sorg?

Sorgens alvorlige konsekvenser får anerkjennelse på verdensbasis. I 2018 har forlenget sorg blitt innført som en offisiell diagnose i diagnosesystemet ICD-11 av Verdens helseorganisasjon (WHO).

Forlenget sorglidelse kjennetegnes ved at de akutte sorgreaksjonene som intens lengsel, overopptatthet av avdøde og emosjonell smerte over tapet ikke avtar i styrke over tid, og fører til vedvarende nedsatt daglig fungering. Man antar at forlenget sorg rammer ca. 10% av alle som opplever tap av nære personer. Foreldre som mister barn og etterlatte etter plutselig og voldsom død har betydelig økt risiko for å utvikle komplisert sorg. Studier av foreldre som har mistet barn brått og uventet har vist en forekomst av forlenget sorg på 50-70%.

Etterlatte ved uventet eller brå barnedød uttrykker behov for blant annet tidlig, oppsøkende hjelp og samtaler med en fast kontaktperson i helsevesenet over tid, i tillegg til støtte fra familie og likepersoner.

Hvilken hjelpetilbud kan etterlatte få fra hjelpeapparatet?

Ved plutselig, uventet eller bråvoldsom død er det primærhelsetjenesten i norske kommuner som skal sørge for at etterlatte får nødvendige helse- og omsorgstjenester. I den akutte fasen er kommuner pålagt å ha en psykososial kriseberedskap (for eksempel et tverrfaglig kriseteam) som skal støtte de etterlatte ved slike kriser. Den psykososiale oppfølgingen skal bestå av tiltak som har til hensikt å normalisere livssituasjonen, mobilisere den sosiale nettverksstøtten, og forebygge eller redusere vansker.

Det finnes imidlertid lite oppdatert kunnskap på hvordan den kommunale krisehjelpen fungerer i dag på tvers av kommunene og hvordan etterlatte opplever hjelpetilbudet i kommunen. Med de helsemessige konsekvensene som bakteppe vil dette prosjektet undersøke om foreldre får den hjelpen de trenger for å forebygge psykiske vansker og takle den vanskelige sorgen. 

Denne kunnskapen kan bidra til å bedre omsorgen for nye familier som mister et barn plutselig. 

Hvordan ble NORHJELP-studien til?

I 2003 foretok Kari Dyregrov sitt doktorgradsprosjekt «Foreldres situasjon og behov for hjelp ved plutselig tap av et barn» ved Senter for Krisepsykologi, på anmodning fra Landsforeningen Uventet Barnedød (LUB). Prosjektet kartla etterlattes behov for profesjonell hjelp og sosial nettverksstøtte, og hjelpetilbud i kommunene. Funn fra prosjektet viser at kun rundt en tredjedel av etterlatte foreldre var tilfreds med den offentlige hjelpen de fikk. Det ble i tillegg rapportert om mangel på tidlig og oppsøkende hjelp og samtaler med psykolog i deres oppfølging. Siden den foregående undersøkelsen har det skjedd flere endringer i helsetjenesten på landsbasis. 

Disse endringene innebærer

• Innføring av fastlegeordninger og samhandlingsreformen som en del av helsereformen
• Nasjonale veiledere utgitt av Helsedirektoratet, for å forbedre krisehjelpen i kommunen. Blant disse er veilederen "Etter selvmordet - Veileder for psykososiale tiltak ved krise, ulykker og katastrofer" (2011) og veilederen "Mestring, samhørighet og håp. Veileder for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer" (2016).
• Krav om kommunepsykolog fra 2020
• Krav om døgnbemannet psykososial akuttberedskap, også kjent som Kriseteam i kommunene.

Disse endringene aktualiserer problemstillingen om hvorvidt hjelpen som tilbys gjennom primærhelsetjenesten dekker etterlattes behov i dag. 

NORHJELP-studien er en oppfølger av forskningen som ble gjort for 20 år siden, og ser på hvilke endringer som har skjedd siden da og hvordan situasjonen for etterlatte og for hjelperne i kommunen er nå. 

Studiens oppbygging

Studien består av to delprosjekter: etterlattestudien og kommunestudien.

Etterlatte

Denne delen av studien retter søkelyset mot etterlattes behov for hjelp på ulike tidspunkt i sorgen. Deltakende etterlatte foreldre og voksne søsken tar del i studien ved å svare på noen spørreskjema, etterfulgt av dybdeintervjuer med noen deltakere. 

Målet med denne delen av studien er å få frem etterlattes stemmer ved å kartlegge behovene sine, samt erfaringene de har gjort i møte med helsevesenet. Dette er viktig kunnskap som kan bidra til å utpeke satsingsområder og forbedringsbehov i kommunal krisehjelp.

Ansatte i kommunale tjenester

Denne delen av studien retter søkelyset mot fagpersoners erfaringer med å gi kommunal krisehjelp (for eksempel kriseteam). Deltakende fagpersoner tar del i studien ved å svare på noen spørreskjema, etterfulgt av dybdeintervjuer eller fokusgruppeintervjuer med noen deltakere. 

Målet med denne delen av studien er å forstå hvordan den kommunale krisehjelpen fungerer i dag på tvers av kommunene. Det kan gi viktig innsikt i hvilken kunnskap og kompetanse som skal til for å gi best mulig krisehjelp i kommunen, som kan bidra til å støtte kriseteam i arbeidet sitt.

Samlet sett gir funnene fra etterlattestudien og fra kommunestudien kunne gi et omfattende bilde av i hvilken grad hjelpebehovene og hjelpetilbudet samsvarer, og hva som skal til for å gi etterlatte best mulig hjelp i sorgen.

Studiens organisasjon og forankring

NORHJELP- studien er støttet og finansiert av Stiftelsen Dam, Landsforeningen uventet barnedød (LUB) og Universitetet i Bergen(UiB).

Studien gjennomføres av Senter for Krisepsykologi ved Universitet i Bergen. Forskerteamet består av Nataskja Lie, Iren Johnsen og Pål Kristensen og Trine Giving Kalstad. Forskerne samarbeider tett med en referansegruppe som består av representanter fra LUB, LEVE og Stine Sofie Stiftelsen, samt brukerrepresentanter for etterlatte og kriseteam.

Prosjektet startet opp i vår 2022, og varer ut høsten 2025.

Omtaler av prosjektet

Les Landsforeningen uventet barnedød (LUB) sin omtale av prosjektet: Får foreldre som har mistet barn den hjelpen de trenger? 

Hva innebærer det for deg som etterlatt å delta i studien?

Har du mistet barn eller et søsken og ønsker å dele dine erfaringer med oss? Da er du velkommen til å delta i NORHJELP-studien. Vi inviterer både etterlatte foreldre og voksne søsken som har mistet barn/søsken i plutselig, uventet eller voldsom død som ved ved dødfødsel, krybbedød, ulykke, selvmord eller drap. Det skal ha gått minst 6 måneder og opptil 6 år (2016) siden tapet har skjedd.

Deltagelsen i studien innebærer i første omgang at du fyller ut et elektronisk spørreskjema. Deltagelsen er anonym. Vi vil etterhvert også gjennomføre dybdeintervjuer med etterlatte.

Du kan få tilsendt lenke til spørreskjemaet ved å kontakte prosjektleder Nataskja Lie, tlf. 55586100 eller nataskja.lie@uib.no

Hvordan skal du besvare skjemaet? 

Det er viktig at skjemaet fylles ut individuelt, fordi de personlige erfaringene og perspektiver kan variere mellom de ulike familiemedlemmene, selvom man har opplevd samme tap. Du kan gjerne dele lenken med andre som du mener kan bidra inn i NORHJELP-studien med sine erfaringer.

Hvis du har mistet et barn/søsken i uventet, plutselig eller voldsom død mer en én gang, ber vi deg relatere spørsmålene i spørreskjema til det nyeste tapet. Dersom du har mistet flere barn i samme hendelse, ber vi deg relatere spørsmålene til denne hendelsen.

Mange av spørsmålene skal besvares på en skala med faste svaralternativer. Noen ganger vil det være vanskelig å vite hvor du skal sette kryss. Er du usikker, ber vi deg om å krysse av det alternativet som ligger nærmest slik du opplever det. Det er ikke noe som er riktig eller galt i denne sammenheng! Det vil også være spørsmål der vi ber deg om å svare ved å skrive noen få setninger om dine erfaringer i et tekstfelt.

Hvilke spørsmål kan du forvente deg?

Spørreskjemaet består av spørsmål om din bakgrunn, tapsopplevelser, behov for hjelp og støtte etter dødsfallet, erfaringer med hjelpen du har fått i kommunen og hvordan du har det nå.

Hvor lang tid tar det å fylle ut?

Det er svært individuelt, men vi tror det kan ta ca. 30 - 40 minutter. Noen vil bruke mindre tid, andre vil bruke lengre tid.

Fordeler og ulemper med prosjektet

Fordelene med å delta i NORHJELP-studien er at du kan bidra til å få bedre kunnskap om etterlatters behov for hjelp og støtte fra det offentlige, og være med på å få frem mulige utfordringer og forbedringsbehov når det gjelder hjelpetilbudet til etterlatte. Denne kunnskapen er viktig og kan bdira til å gi etterlatte i fremtiden et bedre hjelpetilbud.

Ulempene med å delta i NORHJELP-studien er at det tar tid å fylle ut spørreskjema. Videre er spørsmålene vi stiller relatert til tapet du har lidd, og noen spørsmål vi stiller kan vekke vanskelige tanker og følelser.  

Personvern og samtykke til deltagelse i spørreundersøkelsen

Deltagelsen i studien er frivillig og anonym. Vi behandler opplysninger om deg basert på ditt samtykke.

For å få tilgang til spørreskjemaet, vil du bli bedt om å registrere en e-post-adresse som leken til spørreskjemaet sendes til. Din e-post-adresse vil bli slettet etter datainnsamlingen og vil ikke kobles opp mot svarene du har gitt. 

I spørreskjemaet vil be deg om noen opplysninger om deg (som kjønn, arbeidssituasjon, sivilstatus og lignende).

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Vi behandler personopplysningene konfidensielt. Det er UiB som er ansvarlig for personopplysningene som blir behandlet i prosjektet. Personverntjenester har vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket, med referansenummer 711129.

Hva skjer med opplysningene om deg?

Forskerne og vitenskapelig ansatte i prosjektgruppen vil ha tilgang til opplysningene om deg. Det elektroniske datamaterialet lagres kryptert på en sikker forskningsserver. Prosjektet vil etter planen avsluttes ved utgangen av 2025. Anonymiserte opplysninger vil ikke slettes, men vil kunne gjenbrukes til for eksempel forskning. Funn fra undersøkelsen vil bli formidlet gjennom artikler, presentasjoner på konferanser, samlinger og lignende. Funnene vil beskrive erfaringer hos grupper av mennesker, og på en slik måte at ingen enkeltpersoner vil bli gjenkjent.

Har du spørsmål?

Hvis du har spørsmål til studien og studiedeltagelse, eller personvern i denne studien, kan du kontakte prosjektleder Nataskja Lie, på tlf. 55 58 61 00 eller via e-post nataskja.lie@uib.no.

Spørsmål om personvern kan også rettes til vårt personvernombud på e-post: personvernombud@uib.no. 

Hvis du har spørsmål knyttet til Personverntjenester sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt med Personverntjenester på tlf. 53 21 15 00 eller via e-post personverntjenester@sikt.no.