Hovedinnhold
Luke 2 - KG Jebsen 2018
ROAS vil nå begynne med å samle informasjon direkte fra pasientene
Nå før jul skal ROAS starte opp med å samle data direkte fra Addisonpasienter på en mye mer systematisk måte enn tidligere. Vi vil årlig sende ut spørreskjemaer direkte til deltagerne i registeret gjennom Helse-Norge eller Digipost. Det er foreløpig kun de som har etablert bruker på en av disse nettstedene som vil kunne motta disse. I begynnelsen vil vi sende ut skjemaene puljevis for å forsikre oss om at de tekniske løsningene fungerer som de skal.
Det er totalt tre skjemaer som kan besvares; ett som handler om medisinbruk, symptomer og komplikasjoner, og to spørreskjemaer om livskvalitet. Vi håper flest mulig ønsker å svare på disse skjemaene, da dette vil gi oss en helt ny dimensjon i datagrunnlaget vårt og muliggjøre det å kunne studere og finne sammenhenger mellom medisinering, oppfattelse av egen helse og sykdomskomplikasjoner.