Julekalender KG Jebsen

Endelig er det julaften, julens store høydepunkt. ROAS og K.G. Jebsen senter for autoimmune sykdommer ønsker å takke alle som har fulgt julekalenderen i adventstiden, og håper innleggene har gitt innblikk i det hva vi arbeider med. ROAS og K.G. Jebsensenteret er et stort lagarbeid, og da passer det godt å benytte julaften til å takke alle for innsatsen, både de som jobber her i Bergen og alle legene som er registeransvarlige rundt på sykehusene.

Adventstiden har vært spesielt travel. Det er jobbet intensivt med antistoffmålinger og å analysere gener assosiert til binyrebarksvikt i samarbeid med våre søsken i Sverige. Mange av dere har fått telefoner om deltagelse i familiestudien og om oppdaterte samtykker. Som et av de første kvalitetsregistrene har ROAS nå rett før jul sendt ut digitale spørreskjema inkludert PROMS. PROMS betyr «patient oriented outcome measures» og er et viktig redskap for å sikre god kvalitet i behandlingen av binyrebarksvikt.

Vi har nettopp fått positive tilbakemeldinger fra Det nasjonale servicemiljøet for kvalitetsregistre der ROAS nå har fått status som Stadium III- register, som er det nest høyeste nivået. ROAS kan nå følges på Resultatportalen hvor man blant annet kan sammenligne oppslutningen om registeret ved ulike sykehus.  Om oppslutningen eller dekningsgraden kommer over 80 prosent kan vi nå Stadium IV. Stadiuminndelingen sier noe om kvaliteten på dataene i registeret og jo større dekningsgraden er, jo mer representative er dataene.

Rett før jul fikk vi tildelt midler fra Forskningsrådet til den såkalte restfunksjonsstudien i sterk nasjonal konkurranse. Dette sikrer økonomien for studien og gjør det mulig å ansette en ny person. Tidligere i høst fikk vi midler fra Novonordisk  og Helse Vest, samt en ny postdoktorstilling til Grethe Ueland. Forskingen er sterkt konkurranseutsatt, men vi har heldigvis klart å vinne fram noe som sikrer kontinuitet i arbeidet.

Alt dette hadde vært umulig om det ikke var for den trofaste oppslutningen dere med hormonsykdommer viser. Det er vi svært takknemlig for. Advent kommer fra latin og er avledet fra adventus Domini, «Frelserens adkomst eller «Herrens adkomst». Enten man er troende eller ikke, formoder jeg de fleste setter pris på adventstiden og forventningene den skaper fram mot jul med ferie og samvær med familie og venner.

Jeg avslutter med å takke alle for følget i 2018 og med ønske om et godt og produktivt 2019.

Hilsen

Eystein Husebye