Våre erfaringer må brukes

Jeg måtte ofte til Oslo i forbindelse med jobben, gjerne med første fly om morgenen. Forsiktig smøg jeg meg ut av sengen før natten var blitt til dag. Konen min lå i dyp søvn. Dersom jeg vekket henne på denne tiden av døgnet, ville hun bli forvirret og stresset. Hun ville få problemer med å orientere seg i forhold til tid, sted og dagens gjøremål. Jeg ville fått vansker med å rekke flyet.

Noen timer senere ble hun forsiktig vekket. Av min stemme. På nattbordet sto en klokkeinnretning hvor jeg hadde programmert inn: «God morgen, klokken er syv, og du skal på farmen». Setningen gjentok seg med jevne mellomrom, til hun fikk summet seg og trykket på «av-knappen». Av gammel vane sto hun da opp og gjennomførte sitt tradisjonelle morgenritual. Da dette var gjort, ble hun hentet og tatt med til «farmen».

Bonden var en glad og jovial fyr. På veien plukket han opp flere passasjerer som skulle til «farmen». Praten gikk lett, blant annet om dagens gjøremål, både i minibussen og rundt frokostbordet straks etter ankomsten. Høyet til hestene skulle veies. Det skulle sankes egg, og kanskje ble det tid til en liten tur for å se til kyrne. Utpå ettermiddagen ble hun kjørt hjem og loset trygt inn. Et par timer senere var jeg hjemme fra jobbreisen til Oslo.

Konen min var på «farmen» tre dager i uken. Hun elsket disse oppholdene og sa: «Vi har det så kjekt at vi glemmer hvorfor vi er her».

Hun har alzheimer. Da hun fikk diagnosen, bestemte vi oss for at vi skulle fortsette å leve så naturlig som mulig. Jeg skulle fortsette i jobben. Hun skulle få muligheten til å være den sosiale personen hun alltid hadde vært. Vi skulle bli flinkere til å samle på de gode øyeblikkene.

Det hendte at jeg måtte på reise de dagene det ikke var aktivitetstilbud på «farmen», eller «Inn på tunet» som tilbudet egentlig heter. Det hendte også at jeg måtte være borte i flere dager. Da måtte vi ordne oss på annen måte.

Det finnes ingen sikre tall på hvor mange personer som har demenssykdom i Norge. Anslagene varierer fra 70.000 til 104.000 (...)

Vårt behov for hjelp ble mer omfattende etter hvert som sykdommen utviklet seg. Vi mottok hjelp fra slekt, venner og naboer. Vi kontaktet hjemmesykepleien, den kommunale hjemmehjelpen og fikk avlastningsopphold på sykehjem. Det ble oppnevnt støttekontakt. Vi gjorde bruk av tekniske hjelpemidler, og fikk bistand fra ergoterapeut. Vi deltok på kurs, og søkte kontakt med andre i samme situasjon. Vi hadde nær dialog med så vel primær- som spesialisthelsetjenesten. Jeg utarbeidet selv en «individuell plan» for å koordinere de forskjellige aktørene.

Vi fikk mye støtte og hjelp. Dette bidro til at vi kunne leve slik vi ønsket – så naturlig som mulig med god livskvalitet. Men vi opplevde også tilbud som ikke virket, eller at forvaltningen ikke var villig til å tilpasse hjelpen i forhold til våre ønsker og behov. Prosessen ga meg som ektefelle og nærmeste pårørende god innsikt i hvilke hjelpetilbud som eksisterer for personer med demens. Vi lærte av de feilene vi gjorde. Underveis ble jeg mer bevisst på hva som var akkurat våre behov.

Det finnes i dag ingen sikre tall på hvor mange personer som har demenssykdom i Norge. Anslagene varierer fra 70.000 til 104.000, skriver Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og Helse. Ifølge Demensplan 2020 vil tallet på personer med demens sannsynligvis dobles de nærmeste 30 til 40 årene som følge av økt levealder og endret alderssammensetning. Samfunnet står derfor overfor store utfordringer med å tilrettelegge helse- og omsorgstjenestene for denne gruppen. Kostnadene vil være betydelige.

De fleste personer med demens ønsker å bli boende hjemme så lenge som mulig. Som oftest er dette sammenfallende med pårørendes ønsker.

På Bergen kommune sine hjemmesider ser jeg at kommunal referansekostnad for sykehjem i 2015 var på om lag 738.000 kroner. Det innebærer at en sykehjemsplass i dag koster et sted mellom 60.000 og 70.000 kroner i måneden. Det er interessant å vurdere mulige innsparinger ved at overflyttingen fra eget hjem til sykehjem utsettes eller elimineres.

Jeg har et håp om at mine erfaringer kan komme andre til nytte.

Les også: Kronikk: Dronningen er et forbilde

Gjennom vår prosess og i kontakt med andre pårørende har jeg opparbeidet meg betydelig kunnskap og erfaring om hvilke hjelpetilbud som finnes for personer med demens som ønsker å bo hjemme. Jeg ser hva som fungerer, hva som mangler i støttetilbudet, og hvordan de forskjellige tiltakene kan kombineres og utvikles videre. Dette må komme til nytte.

Myndighetene har, blant annet gjennom de to siste nasjonale helse- og omsorgsplanene, fremhevet at det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i utvikling av helse- og omsorgstjenester og i forskning og innovasjon. Det kan bidra til at det forskes på relevante temaer for brukerne, og at nye løsninger er i tråd med deres behov.

Brukerne kan være rådgivere eller samarbeidspartnere. De kan være representanter eller observatører i organer som tilrettelegger for forskning, eller de kan være direkte involvert i forskningsprosjekt som såkalt medforsker.

Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) ved Universitetet i Bergen er i ferd med å etablere et forskningsprosjekt hvor målgruppen er hjemmeboende personer med demens. Gjennom nær oppfølging og opplæring av pasient, pårørende og helsepersonell, samt teknologiske hjelpemidler og frivillige, får hver enkelt pasient tilpasset omsorg.

Tanken bak er at livskvaliteten bedres, verdigheten bevares og kostnadene reduseres ved at demente blir boende lenger hjemme. Forskningstemaet treffer blink i forhold til prosessen som min kone og jeg har vært gjennom. I forståelse med Nasjonalforeningen for folkehelsen går jeg som bruker inn i prosjektet.

Jeg kan ikke gjenbruke min kunnskap i forhold til min kone, hun er nå på sykehjem, og det er andre utfordringer som gjelder. Men jeg har et håp om at mine erfaringer kan komme andre til nytte.

Det oppleves meningsfullt å kunne bidra.

Denne kronikken stod på trykk i Bergens Tidende 17. juni 2017.

Mer om: Forskning ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin