5-D-prosjektet

Personer med demens er en svært sårbar gruppe på grunn av deres utfordringer til å kommunisere problemene de opplever og sin lidelse. Forekomsten av demens forventes å tredobles innen 2050 i Europa. Studier viser at sykehjemspasienter ofte opplever atferdsmessige og mentale endringer som uro, depresjon, angst, psykose og søvn- og appetittforstyrrelser. I tillegg opplever 40 % til 60 % regelmessig smerte. Ved langt fremskredet demens er de fysiske, mentale og sosiale evner mer og mer redusert, noe som gjør det utfordrende å finne den riktige behandlingen. Forekomsten av smerte, pusteproblemer og angst øker mot livets slutt. Nesten 40 % dør uventet. For lite eller for mye medisinering kan forverre disse symptomene, noe som reduserer deres livskvalitet. 

En større forståelse av livets siste fase for personer med demens er derfor avgjørende for å gi dem bedre omsorg og behandling. Hvis vi kan gjenkjenne tegnene på at pasienten er i sluttfasen, kan vi varsle pårørende og gjøre slutten så behagelig og beroligende som mulig for både pasientene og familiene deres.

Såg du NRK-reportasjen om prosjektet 25.11.24? Hvis ikke, kan du se det på denne lenken (trykk på «11. Demensklokke» som er under videoen så kommer du direkte til innslaget.) Du kan også lese det som artikkel på denne lenken.

Målsetning

Målet med 5-D-prosjektet er å utvikle metoder og verktøy som kan gi oss en mer presis forståelse av smerte og symptomer for personer med demens som nærmer seg livets slutt.  Vi vil benytte kliniske spørreskjema og sensorteknologi til å overvåke pasientenes smerte og plagsomme symptomer samt adferdsmessige og psykologiske endringer ved demens over tid.

Bruk av sensorteknologi

I prosjektet bruker vi bærbar sensor teknologi (Garmin Venu-smartklokke) som registrerer puls, oksygenmetning og bevegelse. Videre bruker vi en radarinstallasjon, Somnofy, som registrerer søvnmønster, respirasjon, bevegelse og lys- og luftkvalitet på rommet. 

Utfyllende delstudier

Samtidig gjennomfører vi to komplementære delstudier:

DIPH.DEM (Digital phenotyping in people with dementia) og ORAL.DEM (Oral health in people with dementia at the end of life). 

DIPH.DEM-studien koordineres av stipendiat Lydia Boyle og undersøker endringer i aktivitet hos sykehjemspasienter med demens over tid. Studien finansieres av Helse Vest og utføres i samarbeid med Bergen Røde Kors sykehjem. DIPH.DEM fungerer som en pilotstudie for 5-D-prosjektet.

ORAL.DEM er også finansiert av Helse Vest. Manal Mustafa, Ph.d., tannlege, leder denne delen av prosjektet, og Farzana Haque, tannlege, fungerer som odontologisk forskningsassistent og undersøker munnen og tannhelsen hos personer med demens under sykehjemsoppholdet. Personer med demens er i høy risiko for å utvikle tannsykdommer, noe som kompliserer situasjonen deres ytterligere. Denne studien tar sikte på å evaluere tannhelsen til personer med demens ved livets slutt og avgjøre hva som er de beste tiltakene for å forbedre tannpleien.

Tverrfaglig team

Med Bettina S. Husebø som prosjektleder, Monica Patrascu som koordinator for modellutviklingen, postdoktorene Brice Marty og Kamilla Haugland-Pruitt, doktorgradsstudent Anne Therese Hatle og studiesykepleier Tanja Lukkari, er 5-D-teamet et sterkt tverrfaglig team med et bredt felt av kompetanse. Videre er vi i gang med å rekruttere postdoktorer og forskere innen ingeniørfag og odontologi. 5-D-prosjektet involverer mange mennesker med ulik bakgrunn, som leger, sykepleiere, tannteknikere, ergoterapeuter, dataforskere og nevrologer. 

Opplæringsmøter

Vi gjennomfører jevnlige opplæringsmøter for personalet på deltakende sykehjem, for å etablere en felles forståelse og for å vise alle involverte hvordan de skal bruke spørreskjemaene og teknologien.

Samfunnsmessig betydning 

Resultatene av 5-D-studien kan gi relevant informasjon om hvordan vi kan gi best mulig og persontilpasset behandling for personer med demens. En bedre forståelse av hvordan, hvorfor og når personer med demens nærmer seg livets slutt, vil gi kunnskap som også kan overføres til andre fagfelt eller sykdommer. Dette kan forbedre livskvaliteten og gi bedre og individuell palliativ behandling til alle som ikke kan formidle belastende symptomer eller smerte. 

Status så langt

Etiske godkjenninger er innhentet fra Nasjonal (NEM) og Regional forskningsetisk komité (REK). Ti sykehjem i Bergen og Voss har sluttet seg til prosjektet. Foreløpig er rekrutteringsprosessen og opplæringsmøtene startet i seks sykehjem: Bergen Røde Kors sykehjem, Stiftelsen Metodisthjemmet, Stiftelsen Domkirkehjemmet i Bergen, Stiftelsen Betanien Bergen, Stiftelsen Adventistkirkens Sykehjem Nordås og Vetleflaten Omsorgssenter. 

Datainnsamlingen er allerede startet i de første sykehjemmene, og vi anslår å ha gjennomført første målinger hos ca. 80 deltakere i 2024. Målet er å inkludere 480 personer.

Les tidligere nyhetsoppslag om prosjektet i denne artikkelen og i denne artikkelen.