DIPH.DEM-studien

Nesten 90 % av alle personer med demens utvikler adferdsmessige og psykologiske symptomer (BPSD) som apati, agitasjon, smerte og søvnforstyrrelser. Forskning viser at data innhentet fra kartlegging av fysiske, mentale og sosiale aktiviteter fungerer som markører for kliniske tilstander, inkludert BPSD. Bruk av digital fenotyping (analyse av egenskaper og atferd gjennom data fra sensorer) hos personer med demens er fortsatt lite undersøkt, derfor er det hensiktsmessig å undersøke om digitale data kan øke objektiviteten i å måle aktivitets- og symptomendringer i å spore aktivitetsendringer i den siste livsperioden hos sykehjemsbeboere med demens. 

Mål

Hovedmålet med DIPH.DEM er å evaluere den fysiske aktiviteten til sykehjemsboende personer med demens, da mange opplever uro, smerter og dårlig søvn under oppholdet. Studien vil kombinere digital sensorteknologi med validerte spørreskjemaer for å beskrive aktivitetsutviklingen. Vi vil også undersøke hvilke sensortyper og hvilken dataoppløsning som kreves for best mulig å kunne registrere aktivitet hos personer med demens. Studien fungerer som en pilot til den større 5D-studien.

Sensorer og enheter

Sensorteknologien som brukes i studien er en Garmin Vivoactive5-smartklokke (bevegelse og hjertefrekvens) og en kontaktløs, veggmontert og radarbasert sensor – Somnofy (respirasjon, lys, lyd, luftkvalitet, bevegelse og søvn). Data samles inn over syvdagers perioder hver sjette måned opp til ett år, med kontinuerlig måling mellom åtte til tolv uker etter en signifikant hendelse som forårsaker endring i helsetilstand. Alle data vil bli lagret ved hjelp av den sikre serverinfrastrukturen ved Universitetet i Bergen.

Team

Koordinerende forsker er doktorgradsstudent Lydia D. Boyle, som jobber i et internasjonalt tverrfaglig team sammen med Bettina S. Husebø (professor og palliativ lege, hovedveileder for Lydia), Monica Patrascu (systemforsker, prosjektleder og medveileder) og Brice Marty (nevrologisk forsker). 

Samarbeidspartnere i DIPH.DEM omfatter Kristoffer Haugarvoll (nevrolog, medveileder), Ole Martin Steihaug (spesialist i geriatri, medveileder), Rune Samdal (brukerrepresentant), Ipsit V. Vahia (psykiater, USA), Rui Nouchi (psykolog, Japan) og Wilco P. Achterberg (lege med spesiale i eldresykdommer, Nederland).

Nåværende status

Studien ble igangsatt i mai 2023, og fikk etisk godkjenning i oktober 2023 (REK). DIPH.DEM-teamet møtte partnerinstitusjoner i USA høsten 2023, med etablering av samarbeid mellom Universitetet i Bergen, Yale University, Harvard University og MIT.  Rekruttering av deltakere startet j ianuar 2024 ved Bergen Røde Kors sykehjem. Primærkontaktene og deltakerne har fått opplæring om prosjektet. DIPH.DEM har så langt inkludert totalt 11 deltakere, med baseline-målinger fullført og dataanalyse i gang. 

DIPH.DEM-teamet er veldig takknemlige overfor familiene, deltakerne og helsepersonellet ved Bergen Røde Kors sykehjem for å gjøre denne studien mulig.