Pårørendebanken – Vil skape felleskap for pårørende til demenssyke

– Det er gode erfaringer med samtalegrupper for pårørende, og vi tenker også at andre arenaer der pårørende møtes, er veldig positivt. Det er viktig for pårørende å treffe andre som forstår pårørendes situasjon, forteller Finn Nilsen. 

Det å dele erfaringer bidrar til å avlaste følelser i en rolle man ofte står alene i. Finn Nilsen mener imidlertid at møtearenaen må tas et steg videre for å få pårørende inn i en mer aktiv og faglig utviklende rolle som kan vedvare over tid, og tenker at et format som Pårørendebanken vil være godt egnet. Målgruppen for Pårørendebanken er personer med demens, i første omgang i Bergensområdet, deres pårørende samt pårørende som har mistet sine kjære, men som ønsker å opprettholde samværet og forbli i ordningen. 

– Ordningen skal være til hjelp for pårørende og deres familier allerede etter at utredning av demens har resultert i diagnose. Det er viktig å komme i gang med gode mestringsrutiner hjemme slik at man er bedre forberedt etter hvert som sykdommen utvikler seg, sier Nilsen. 

-Etter litt driftstid håper vi å henge opp en plakat om Pårørendebanken i venterommet på Geriatrisk poliklinikk på Haraldsplass Diakonale Sykehus, slik at informasjonen når ut tidlig i sykdomsforløpet, forteller han.

Faste møtepunkter i trygge rammer

Pårørendebanken skal møtes to timer én gang i uken med fast agenda der det alltid vil prioriteres minst 30 minutter til faglig kunnskapsutveksling og én time til tur og andre aktiviteter. Viktige tema er forståelse for symptomutvikling over tid og mellommenneskelig tilpasning for å få bedre dager. Det blir faglig påfyll med ekstern forelesning en gang i måneden. Hvert møte avsluttes med lunsj med sunt kosthold. Det vil være kontinuitet i ordningen og enkelt å melde seg på. 
– Det er et mål at alle skal ha det gøy når vi treffes i Pårørendebanken, sier en engasjert Finn Nilsen. 

– Her vil personer med demens kunne være med på organiserte turer og tilpassede aktiviteter i en trygg ramme, og pårørende vil møtes og utveksle erfaringer med andre pårørende og opparbeide kunnskap som gjør det enklere å mestre hjemmesituasjonen. Vi vil også kunne bistå med orientering om offentlige ordninger til hjelp for personer med demens og deres pårørende.

En samfunnsaktør

Nilsen har også idéer til hvordan Pårørendebanken kan medvirke i en større, samfunnsmessig sammenheng. 

– Gjennom ansvarsfordeling og rotasjon vil pårørende aktiveres, og dette vil også gjøre det lettere å oppskalere ordningen over tid. Støtten fra Senter for eldre- og sykehjemsmedisin (SEFAS) vil gi personer med demens og deres pårørende forbedret helsekompetanse og livskvalitet. 

– Medlemmer i Pårørendebanken vil kunne delta i frivillig arbeid med f.eks. hjemmebaserte tjenester og/eller tilrettelagte ordninger i Bergen Kommune for personer med demens og deres pårørende, forteller han. 

– Det er et mål å komme med innspill til en enkel veiledningsbrosjyre i et format som er egnet til mestring av hjemmesituasjonen gjennom ulike faser av sykdommen. Veilederen vil være vitenskapelig forankret gjennom samarbeidet med SEFAS. 

– Over tid tror vi Pårørendebanken vil bidra til å skape mer trivsel og tilhørighet for mange pårørende samtidig som de vil få bedre kunnskap og overskudd til å mestre sin egen hjemmesituasjon, avslutter Nilsen. 

Støtte fra SEFAS

SEFAS ser Pårørendebanken som et høyst interessant og veldig aktuelt initiativ. 

– Vi støtter opp om planen for dette spennende tiltaket, sier Bettina Husebø, leder for SEFAS.

– Vi ser at vi deler samme mål, nemlig å forbedre livskvaliteten for eldre og hjelpe deres pårørende ved å tilby verktøy for å forbedre helsekompetanse og skape en følelse av fellesskap og støtte. Vi ser for oss at spesielt CC.AGE-senteret vil være en god arena til å sette i gang samarbeidsaktiviteter. 

Som en del av CC.AGE og sammen med Youwell utvikler SEFAS den digitale ALIVE-plattformen som skal fungere som en tilrettelegger for et selvstendig, aktivt liv. 

– Vi ser for oss å kunne inkludere Pårørendebankens medlemmer i denne plattformen og dermed tilby dem et rom til å arbeide sammen og sette i gang samarbeidsaktiviteter, forklarer Husebø. 

Husebø mener at plattformen vil i utviklingsfasen kunne dra nytte av Pårørendebankens erfaring med uformell omsorg. I tillegg vil Pårørendebankens medlemmer få mulighet til å proof-of-concept-teste plattformen og melde seg inn i den vitenskapelige valideringsstudien, hvor plattformens utdanningsdel vil bli gjort tilgjengelig for dem.

På den andre siden kan også forskerne lære av Pårørendebankens medlemmer.

– SEFAS er i vekst, og vi har planer om en fremtidig nasjonal forskerskole i aldring og innovasjon, forteller Husebø. – Der ville det være naturlig at SEFAS og Pårørendebanken i fellesskap lager et utdanningsarrangement for SEFAS’ studenter, hvor både omsorgspersoner og doktorgradsstudenter kan lære og dele kunnskap, sier hun.

SEFAS ser fram til spennende tider og et godt samarbeid med Pårørendebanken!