Hjem
Senter for alders- og sykehjemsmedisin
Forskning

LIVE@Home.Path

LIVE@Home.Path-studien fokuserte på hvordan man kan forbedre omsorgssituasjonen for pårørende til hjemmeboende personer med demens. Det overordnede målet med prosjektet var å utvikle kunnskap om behovene til hjemmeboende pårørende og personer med demens og hvordan man kan forbedre demensforløpet. Prosjektet er nå avsluttet, og hovedartikkelen som gir resultatene av studien er akseptert for publisering i Alzheimer's & Dementia med tittelen "Burden and care time for dementia caregivers in the LIVE@Home.Path-studien".

Velferdsteknologi
Det er alltid hyggelig å få lov til besøke de eldre i prosjektene våre, som her den blide fru B. S. Friis.
Foto/ill.:
Grete Reimers

Hovedinnhold

LIVE@Home.Path-studien er SEFAS store prosjekt for løfte de kommunale tjenesten til hjemmeboende personer med demens og deres pårørende. Prosjektet ble ledet av professor Bettina Husebø, finansiert av Norges forskningsråd og var et samarbeid med NORCE, Høgskulen på Vestlandet, Haraldsplass Diakonale sykehus, Verdighetssenteret og Bergen, Bærum og Kristiansand kommuner. Internasjonale vitenskapelige partnere inkluderte Yale (USA), Harvard/McLean (USA), Leiden University (Nederland), Tohoku University (Japan), Kings Collage (Storbritannia) og Exeter University (Storbritannia).

Metoder

LIVE@Home.Path brukte både kvalitative og kvantitative metoder for å utforske hvordan ulike komponenter (dvs. en multikomponentintervensjon) tilrettelagt av en kommunal koordinator kan forbedre ressursutnyttelsen og pårørendebyrden i demensomsorgen. LIVE er et akronym for komponentene i intervensjonen, bestående av L for læring, I for innovasjon og IKT, V for frivillighet (vulunteering) og E for myndiggjøring (empowerment), det vil si planlegging av behandling og omsorg i den siste perioden av livet. I den kvantitative delen av prosjektet utforsket vi hvordan denne multikomponentintervensjonen kan redusere ressursbruk og pårørendebelastning ved å bruke et trinnvis randomisert kontrollert design. Dette designet innebærer at alle deltakere til slutt vil motta intervensjonen, mens tidspunktet for intervensjonen bestemmes av randomisering. Totalt har vi fulgt 280 par bestående av personer med demens og deres pårørende fra 2019 i Bergen, Bærum og Kristiansand, og ved hjelp av en koordinator implementerte LIVE-intervensjon over 6 måneder. Vi har også gjennomført kvalitative intervjuer med utvalgte par og frivillige koordinatorer underveis i studien. Vi fant at LIVE-intervensjonen ikke bedret ressursutnyttelsen eller pårørendebelastning for pårørende til hjemmeboende personer med demens, men pårørende rapporterte en positiv endring over intervensjonsperioden, dette var mest uttalt for den personlige koordinatoren.  

Samfunnsbetydning

Våre funn viser at personsentrert demensomsorg er høyt verdsatt av omsorgspersonene. Dette funnet kan støtte klinikere og beslutningstakere i å utforme fremtidige helsetjenester for personer med demens og deres omsorgspersoner. Dette er spesielt viktig da forekomsten vil mer enn dobles i løpet av de neste 30 årene, og dermed også øke behovet for å støtte pårørende. 

Utdanning

  • PhD-student Stein Erik Fæø disputerte i 2021: “Being Home with Dementia: Exploration of the Meaning of Home and Approaches to Care and Support”.  
  • PhD-student Marie Hidle Gedde disputerte 16.februar 2023:Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia. The impact of medication reviews in multicomponent interventions and the consequences of Covid-19 restrictions. Gedde mottok prisen for beste Ph.D. ved Det medisinske fakultet i 2023.  
  • PhD-student Maarja Vislapuu disputerte 19.april 2024: Informal and formal resource utilization in people with dementia. 
  • Masterstudent Guro Kårøy Almås forsvarte mastergraden i Helsevitenskap i juni 2024: Betydelig pårørendebelastning hos hjemmeboende personer med demens.  
  • Stipendiat Eirin Hillestad ved Verdighetssenteret studerer frivillighet i demensomsorgen ved å gjennomføre intervjuer med frivillige koordinatorer. 

Forskningsresultater fra LIVE@Home.Path

I artiklene våre kan du lese om forskningsresultatene vi har funnet hittil i LIVE@Home.Path

  1. Feedback System Analysis of a Multicomponent Intervention on Dyads of Home-Dwelling Persons With Dementia and Their Caregivers: Results From the LIVE@Home.Path Trial | Innovation in Aging | Oxford Academic 
  2. Frontiers | Access to, use of, and experiences with social alarms in home-living people with dementia: results from the LIVE@Home.Path trial 
  3. Frontiers | The acceptability, adoption, and feasibility of a music application developed using participatory design for home-dwelling persons with dementia and their caregivers. The “Alight” app in the LIVE@Home.Path trial 
  4. Impact of COVID-19 restrictions on behavioural and psychological symptoms in home-dwelling people with dementia: A prospective cohort study (PAN.DEM)
  5. The compound role of a coordinator for home-dwelling persons with dementia and their informal caregivers: qualitative study
  6. "Less Is More: The Impact of Deprescribing Psychotropic Drugs on Behavioral and Psychological Symptoms and Daily Functioning in Nursing Home Patients. Results From the Cluster-Randomized Controlled COSMOS Trial." 
  7. LIVE@Home.Path—innovating the Clinical Pathway for Home-dwelling People with Dementia and Their Caregivers: Study Protocol for a Mixed-method, Stepped-wedge, Randomized Controlled Trial.
  8. Factors associated with access to assistive technology and telecare in home-dwelling people with dementia: baseline data from the LIVE@Home.Path trial.
  9. The consequences of COVID-19 lockdown for formal and informal resource utilization among home-dwelling people with dementia: results from the prospective PAN.DEM study. 
  10. Which factors increase informal care hours and societal costs among caregivers of people with dementia? A systematic review of Resource Utilization in Dementia (RUD).
  11. Age and emotional distress during covid-19: Findings from two waves of the norwegian citizen panel. 
  12. Access to and interest in assistive technology for home-dwelling people with dementia during the COVID-19 pandemic (PAN.DEM)
  13. Factors associated with access to assistive technology and telecare in home-dwelling people with dementia: baseline data from the LIVE@Home.Path trial | BMC Medical Informatics and Decision Making | Full Text 

Formidling  

Vitenskapelig:  

  • Oral presentation at the International Psychogeriatric Association Lisbon 2023: The effectiveness of a multicomponent intervention on caregiver burden and informal care time in home-dwelling people with dementia and their caregivers. Results from the stepped wedge randomized controlled LIVE@Home.Path trial. Berge LI, Angeles RC, Allore H, Vislapuu M, Gedde MH, Puschitz N, Ballard C, Aarsland D, Selbæk G, Vahia I, Tzoulis C, Nouchi R, Husebø B. February 2024 International Psychogeriatrics 35(S1):107-108, DOI: 10.1017/S1041610223001448 
  • Symposium at the International Psychogeriatric Association in Lisbon 2023: Learning from trials: LIVE@Home.Path, a stepped-wedge cluster randomized controlled trial of care coordination and implementation for home-dwelling people with dementia. Husebo B, Vislapuu M, Gedde M, Angelies RC, Puaschitz N, Berge LI  International Psychogeriatrics , Volume 35 , Issue S1 , December 2023 , pp. 4 DOI: https://doi.org/10.1017/S1041610223002181 
  • Symposium at the International Psychogeriatric Association in Lisbon 2023: Visualization of Pain and Agitation by System Analysis Algorithms. Husebo B, Berge LI, Erdal A and Patrascu M International Psychogeriatrics , Volume 35 , Issue S1 , December 2023 , pp. 38-39 DOI: https://doi.org/10.1017/S1041610223002077 

Mediesaker:  

  1. De fleste vil snart pleie demenssyke 
  2. Legen tiet om medisinen til kona med demens: Pasientombud krever praksis opphører – NRK Trøndelag – Lokale nyheter, TV og radio 
  3. Sara-Marie dekker til ukens demenskafé. – Feil å tenke at slike treff er bare hygge, sier eldreforsker. 
  4. Chronicle forskning.no: https://forskersonen.no/aldring-covid19-demens/koronarestriksjonene-skulle-beskytte-de-eldre-men-forverret-deres-psykiske-helse/1964770 (28.01.2022) 
  5. https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/Al4Gxr/eldre-har-ogsaa-lidd-under-pandemien (29.06.2021) 
  6. Halvparten av de eldre holdt seg unna. Men Inger Lill (88) har trent gjennom hele pandemien. (bt.no) (04.02.2021) 
  7. Tidlig ansvar for egen alderdom - hva betyr det for deg? - NSCC (smartcarecluster.no)  
  8. https://www.nrk.no/vestland/forskere-fra-uib-og-harvard-studerte-nedstenging_-folk-med-demens-fikk-sykdommen-forverret-1.15830273 
  9. https://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/202201/NNFA19012822/avspiller